保护肠健康，如何做好慢病管理？中山六院IBD专家来解答
当频繁出现腹痛、腹泻、血便、体重下降这些异常，可能是炎症性肠病（IBD）的表现。从确诊的那天起，IBD患者就将面临一场人生“持久战”。
每年的5月19日是“世界IBD日”，中山大学附属第六医院（以下简称“中山六院”）消化内科是国家临床重点专科，在国内IBD诊疗和患者教育领域居于第一方阵。今年，广州日报健康有约连续第四年联合中山六院IBD名医团和成立十周年的炎症性肠病公益组织“常在心”，推出系列名医微课。5月12日至6月2日，中山六院IBD名医团“科普周日见”已经带来了一场线下名医大讲堂患教活动以及三场线上名医微课，从内外科治疗、如何治“心”以及如何做好居家护理等角度，分享IBD防治“干货”。
6月2日，在系列科普直播的第三场，中山六院消化内科副主任医师姚嘉茵和主治医师刘涛博士做客健康有约名医微课直播间，带来主题为“肠健康 ‘慢’管理——IBD治疗和慢病管理”的分享。两位专家寄语IBD患者们，IBD是一种肠病，也是一种慢性疾病，做好慢病管理非常重要。目前也有很多更有效的新药物出现，为广大IBD患者提供了更多的治疗选择。
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管理和检测要贯穿IBD患者患病全过程
“IBD是一种慢性病并且会反复发作，所以需要长期的管理，及时评估疾病是处在缓解期还是活动期。”姚嘉茵建议，一是IBD患者要认识自身的病情。比如说定期观察自己的体重变化，定期去医院做血常规，检查C反应蛋白，评估营养状态以及炎症状态，如有不舒服一定要及时就医。二是不要忘记全面的检查。无论是否存在不适，全面的检查建议要每年进行一次，来明确疾病是属于活动期还是缓解期。如果是活动期，需要由医生评估是否需要优化治疗或是更换治疗，有助于患者把疾病控制到最好的状态。在缓解期，患者是可以正常工作、学习，与疾病共存的。
“特别提醒的是，不是说在缓解期、没有症状时，就可以擅自停药。”姚嘉茵说，目前已经有研究证据表明停药是可能导致疾病复发的，严重时甚至需要接受手术治疗，会让患者受累，也会增加治疗费用。
“我们始终强调IBD一定要早发现早治疗。”刘涛说，但现实情况是IBD疾病早期较难识别，这也给IBD的管理带来难度。他指出，IBD很多症状容易跟胃肠功能紊乱或者胃肠炎相混淆，如腹痛、大便不成形，或者是大便次数增多，也有部分人可能会有口腔溃疡。也有部分人的首发表现可能是肛周病变，比如肛瘘，或者是肛周脓肿、疼痛等等。
对于早期发现IBD，我们需要注意什么？刘涛提醒，如果长期腹痛、腹泻超过两个星期的，需要引起重视，及时就医完善肠镜、胃镜，必要时做胶囊内镜完善小肠的检查。对于如果出现肛周病变如肛瘘的患者，可能在首诊时会选择肛肠外科，忽视了肠道的检查。如果发现是一个非常复杂的肛瘘，还需要完善肠道的检查，来排查是否存在克罗恩病。
IBD治疗手段丰富，不必担心“无药可用”
在管理IBD的漫长周期中，目前已经涌现了不少新手段，有很多有效的新型药物为患者的治疗保驾护航。
“针对IBD的传统疗法包括五氨基水杨酸、激素、免疫制剂等等，现在随着医疗技术的发展，已经有了更多新药的出现，患者不必担心‘无药可用’。”姚嘉茵指出，生物制剂中目前最老牌的是抗肿瘤坏死因子单抗（抗TNF-α单抗），近年来出现了两种新型的生物制剂，如乌司奴单抗和维得利珠单抗，这两种单抗与抗肿瘤坏死因子单抗在机制上是不同的，为一些对老牌的生物制剂已经失应答的患者，提供了更多的选择。
姚嘉茵介绍，这几年还有一种新型的小分子的口服药物乌帕替尼出现，让治疗过程更加便利。“以往使用的生物制剂需要注射治疗，但这种新型的小分子口服药物是口服的，患者只要每天按时吃药就可以了。”此外，在今年年初，小分子口服药乌帕替尼被纳入新版国家医保药品目录，患者需要自付的金额大幅度下降，进一步给患者带来福音。
“目前新型的药物基本在中山六院都能得到应用，我们医护团队会根据患者的不同病情来做个体化的治疗，包括患者既往的用药情况，有没有并发症等。”刘涛说，比如如果存在两个以上的疾病高危因素，建议患者使用生物制剂，而不是传统的治疗；对于存在肛周病变病史的患者，更推荐抗肿瘤坏死因子单抗；对于年龄比较大、抵抗力低下的患者，更多的要考虑会不会出现继发性感染的风险，对于这些患者可能会推荐使用乌司奴单抗；对于追求用药便利性的患者，可以选择口服的小分子用药，或者是可以自行皮下注射的阿达木单抗等。
热点问题Q&A
问1：有些患者在治疗过程中发现自己怀孕了，往往会非常担心，这时应该怎么办？
答：首先一定不要慌，及时联系你的IBD医生，判断目前你是处于疾病活动期还是缓解期，以及药物需不需要去做调整、目前所用的药物是否可以在妊娠期使用？是否会对胎儿有不良影响等等。来到孕后期时，女性要面临生产，有部分患者可能会合并有肛瘘、肛周囊肿，这时是要选择顺产，还是说选剖宫产，需要跟IBD医生、肛肠科医生、妇产科医生互相沟通，一同来制定合理的分娩方式，以及选择科学的用药方式。
问2：如果患者出现肛瘘，应该怎么处理？
答：肛瘘在部分患者身上会作为首发症状出现，进一步检查后可能会被确诊为克罗恩病。这一类型的患者的治疗一定是综合的，不光是要针对肛瘘症状进行手术或者是局部的用药，同时还要针对肠道进行用药。
如果在初诊的时候并没有发现肛瘘，但是在后期治疗过程当中逐渐出现肛瘘，那么要小心克罗恩病是否处于活动期，及时控制疾病。
对于单纯性的肛瘘，不一定需要手术，可以居家使用五氨基水杨酸或是甲硝唑来给伤口沐浴。对于复杂性的肛瘘，单纯的药物治疗可能还不太够，需要配合手术治疗。
问3：IBD患者非常需要得到心灵上、情感上的支持，建议患者可以加入哪些患教组织？
答：欢迎加入“常在心”。“常在心”是以中山六院大内科副主任、消化内科一区主任郅敏教授为创始人主办的一个病友、医患交流平台，主要是纳入了IBD患者和家属，也有IBD专病医生，包括消化内科医生、外科、营养科、病理科、影像科、妇产科等等多学科团队，为IBD患者和家属提供病情答疑、情感交流的平台。
问4：IBD患者其实对医生的依赖程度很高，当他们出现一些不适时，如何快速联系上IBD医生？
答：在线上的渠道中，中山六院有挂号小程序，里面有在线问诊的按钮，在这里可以搜索你的专属IBD医生的名字后就可以在线问诊。如果患者实在病情非常着急和严重，可以直接去急诊问诊，急诊科医生会跟消化科医生对接，可以得到及时并且专业的治疗。
问5：患者需要在哪些重要的时间点做复查？
答：复查的时间节点一定要听从IBD医生的建议。对于使用激素的患者，一般在用药3个月左右会减停，这时建议患者来门诊复诊，评估疗效和用药风险；对于使用生物制剂的患者，比如使用了抗肿瘤坏死因子单抗的患者，通常要在大约14周的时候复查，后续可以一年复查一次；对于使用乌司奴单抗的患者，如果处在疾病活动期，建议在12周前后复查，如果说疾病活动不是特别活跃，可以在接受四次治疗后，也就是大概8个月的时候进行复查。对于使用维多珠单抗的患者来讲，复查时间通常是在12周左右，后续如果症状比较稳定，大概可以一年复查一次。
文/广州日报新花城记者：徐依励、任珊珊 通讯员：简文杨、戴希安
广州日报新花城编辑：李津
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