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京东健康超624万元爱心款援助罕见病患者医务社工公益项目服务患者超2.3万人次

泰然健康网
2025-04-17 19:06

　　今年2月28日是第18个国际罕见病日，主题为“不止罕见”，旨在呼吁社会关注罕见病群体的多样性与潜力。

　　在日前举行的第四届罕见病服务生态论坛上，京东健康联合北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心、北京病痛挑战公益基金会、雀巢健康科学以及北京新光公益发展中心等，共同发起主题为“罕见之光·携手聚力”的罕见病关爱行动联合倡议，希望通过多方努力，共建罕见病患者服务生态，进一步改善患者的生活质量。

　　据了解，京东健康致力于打造一个集“医药供应+专业医护+创新支付”于一体的罕见病患者服务体系，通过全渠道药品供应能力和连接全国优质医疗资源的平台，让罕见病患者需要的医生和药品都能“找得到”；同时，京东健康持续探索“公益援助+创新支付”模式，加大医务社工公益项目投入力度，为罕见病患者提供重要的社会保障力量，帮助罕见病患者能“治得起”。

　　近年来，社会各界对罕见病群体的关注度持续攀升。在罕见病治疗领域，随着我国罕见病保障体系建设的稳步推进，围绕“病有所医”“医有所药”“药有所保”三个关键方面，均取得了显著成效。

　　作为行业领先的新型医疗健康服务企业，京东健康积极响应号召，始终以罕见病患者需求为核心，通过“罕见病关爱计划”构建全方位患者服务体系，切实解决诊断难、用药难、支付难、护理难等痛点。本次联合倡议，致力于共同提升国内罕见病患者服务水准，为更多罕见病患者提供切实帮助。

　　据介绍，京东健康构建了“医+检+诊+药+护”的全方位服务模式，覆盖了罕见病患者的诊疗、用药、护理全流程，为罕见病患者提供便利。其中，于2023年推出的“罕见病就诊地图”，经过两年来持续地维护、升级，目前已覆盖158种罕见病，收录了全国368家医院、1779名医生的信息，有效降低了患者搜寻就诊信息的成本。此外，去年上线的“京东护士到家”服务，还能帮助罕见病患者在家中，更便捷地享受到专业的医疗护理服务。

　　值得关注的是，京东互联网医院皮肤医院也在近期上线了“皮肤医院罕见病专区”，链接国内知名医院的权威专家，以及用药绿色通道、疾病知识科普等，帮助更多皮肤罕见病患者获得“足不出户看名医”的专业疾病咨询、诊断和治疗建议。

　　京东健康也是国内最大的特种医学食品零售渠道，已有25款针对罕见病患者的特医食品，覆盖多种先天性代谢疾病。为了更好地为罕见病患者提供支持，京东健康还上线了“罕见病营养支持专区”，不仅可以提供丰富的特医食品选择，还有医生和营养师进行直播科普，为患者提供科学的营养指导和建议。

　　截至目前，京东健康已通过“医心驿站”医务社工公益项目，累计为超过2.3万人次罕见病患者提供就诊支持；京东健康罕见病关爱计划已累计援助罕见病患者637人次，拨付爱心款物总价值超624万元。

　　在今年国际罕见病日期间，京东健康还携手北京大学第一医院门诊部及罕见病医学中心、北京荟聚等合作伙伴，举办“你好呀!闪光的小孩”罕见病儿童绘画展暨罕见病摄影作品展，以及“医心守护，为爱奔跑——2025年国际罕见病日公益跑”等活动，希望能够唤起社会对罕见病群体的关注，让爱与希望之光照亮每一个需要帮助的角落。