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聋人:“什么是健康?”

原创 我们是少数派

今年爱耳日的主题是“健康聆听,无碍沟通”。该主题提到健康,可能是想说明健康对聆听和沟通的重要性。

那,什么是健康呢?

健康和“听见”之间有关系吗?

人们对健康存在多少误解?

我们借此机会来聊一聊,诠释我们的健康是什么。

1

什么是健康?

吃得下,睡得着,内心充实

初夏:

我认为早睡早起是最健康的生活模式。

他人对我的健康没什么可误解的吧?如果有,那也是因为每个人的喜好不同。

还是有一句话说得好:你可以不理解但请尊重。

ZERO-G:

我,听力障碍,聋人一枚,做人文化,不分聋听。

我认为健康是睡得足,没有压力,享受做自己喜欢事情的乐趣。

目前我的健康状况可能比较差,虽然自身有在调节,但总被工作影响。

大家对我的健康状况有个误解,他们以为我体力很好。戴助听器就能和听人一样,我想就这个误解做个澄清。

但光靠我口述是澄清不了的,只有亲身经历了障碍,或者亲自与听障朋友沟通了,大家才能意识到吧。

朋老师:

去年因为写论文压力太大,我经常睡不着,然后吃了安眠药。

前段时间感觉有点胸闷心慌,然后去看一下,医生建议我不要吃多安眠药入睡,如果睡不着,晚上可以考虑夜跑活动。

目前我已经夜跑一个月了,还换了新的大床来改善睡眠质量。

目前我是亚健康状态,时不时头痛(耳蜗植入后就有时不时偏头痛,时不时胸闷心慌),比较缺乏运动。

徐昊明:

我在无声的世界里生活,身份是佩戴人工耳蜗的聋人,拥有双语(口语和手语)。

听人和聋人的文化我都能接受:

首先是我小时候短期接触了聋人文化,后来在听人一起接触交流十几年后,由于接受了手语翻译方面的培养而接受了双重文化。

我使用人工电子耳蜗,身体很健康,心理也比较乐观。只是在没有佩戴人工电子耳蜗时候,心里安静得难受。

健康和心理和行动是有关系的,我认为这方面我们需要做好自己。

自律是健康的前提

戈弋:

我今年开始不吃外卖了,感觉自己的状态轻盈了很多。

我认同的健康状态:保持锻炼,保持自律。

我认为和我的健康有关的因素:健康饮食,精力充足,内心平静。

人们总认为耳朵不好是病。我想澄清的是,我听力变得不好确实是因为生病,但听力水平稳定之后就和病没关系了,这只是我的一种状态,是我特质的一部分。

欧神附体:

如果我有烦躁情绪,会疯狂吃甜品或饮料,吃糖多了就导致我精力和注意力下降,血糖不平稳,睡不着觉,睡眠不足也让我疯狂长痘痘。

目前我在努力尽量戒糖,努力运动中.....

戒糖不等于断糖,无糖食品虽不含常见的添加糖,但可能含有糖醇、低聚糖等甜味剂,以及淀粉等碳水化合物。这些成分在体内也会产生热量,过量食用同样会导致热量超标,不利于健康,还可能引起血糖波动。

而且一些无糖食品为了保证口感,可能添加了较多油脂,也会增加热量摄入。

一个达不溜:

我的睡眠质量高,可能是由于我经常做健康的饭菜,阅读高质量的书,每天做步行半小时这样的慢运动。

如果想要健康,我认为要适当减少奶茶咖啡等饮品,改为喝茶或者喝水,让自己的身心和大脑归于平静。

我认为健康来源于饮食,运动,阅读。

大多数人以为我和平常人没区别,甚至以为我戴了助听器和耳蜗就能和平常人一样无障碍交流,我觉得这是个误解。

每次遇到这样的情况,我都需要反复地解释自己是什么样的听力情况。

2

健康和“听见”有关系吗?

小鸡:

我是遗传性耳聋,和我父亲,爷爷,姑姑有关系,我们家三代人都有听力方面的问题。

我其实属于那种外观上几乎看不出来有什么问题的听障,我有一份体面的工作,衣着光鲜,有的时候穿着西装,手里还拎着一万多的LV包……

所以导致我在享受一些社会福利的时候,总是会有异样的眼光看着我。

比如我在北京的公交车上出示残疾人证的时候有被拒绝乘车过。虽然没有遇到过言语霸凌,但是这种无声的凝视也让我心理压力很大。

还有就是坐高铁,我每次拿着绿本本走紧急绿色通道,不和其他人一起排队的时候,有好几次遇到后面的大妈很不满地问,怎么这个人就能进去,她们就要排队。

鱼:

我不知道如何描述自己,我只是想说:我是聋人, 不是哑巴。

“哑巴”确实是指不会说话,但它听起来怪怪的。

只是因为听不到外界的声音,我的身边就有人问,你们是怎么认字的?这个问题难倒我了,不知如何解释。

后来我发现,好多还不会发音的同学,会拼命背拼音认字,背多了自然就知道是什么了。

他们知道大概的口型,但不知道如何去具体发音,没有正式经历语训练习。而我是有运气的,我有一位好的语训老师。

我认为的健康是可以去做自己喜欢的事情,怎么开心怎么来。

有好的身体才有好的生活基础。但我平时比较懒散,这是不健康的,我尽力又不想费力努力。我对待健康的方式当然与生活有关。

可能我不太能被看不出来有听力障碍,我去解释我的经历后,人们才会相信我有听力障碍。

3

人们对健康有多少误解?

我们想澄清……

我吃了太多无效的药

香榭丽舍大街边的灌木状银花:

我是脑瘫。去年年初我确诊了神经性耳聋,我估计这个障碍是脑瘫引起的。我刚刚让ChatGPT看了一下我的纯音听力测试报告,它说我的听力损失大概是40分贝。

小时候我就发现自己听力不好了,但是一直没有去诊断。前年我在户外宽阔的地方活动比较多,听觉的障碍比在室内更加明显了,所以去年年初才去做了诊断。

听写是我的一生之敌。小时候主要是写字速度慢,导致根本就写不完,然后又被罚抄……其实那些字我都会写。初中时候主要是听不清,写错了。

我爸妈经常问我有没有听到某个声音,为了不被责骂,我只好回答听到了,但其实我根本听不到。因为听不清声音、听不到别人叫我,我经常被我爸妈批评。

确诊神经性耳聋后,我爸买了耳聋左慈丸给我吃,但是我不相信这种药有利于我的健康状况。我之前吃过太多的中药,包括治动作不协调的、治心脏瓣膜的,都是又贵又没用。

我不相信这些药的效果,所以经常忘记吃药,然后又挨骂。

我不是冷漠

慢慢:

我是一名遗传性耳聋-色素性视网膜炎综合征患者——这是一种表现为先天性极重度感音神经性耳聋伴随渐进性视网膜色素变性的疾病。

我自幼失聪,成年后通过人工耳蜗植入重建听力,但视力持续恶化已导致我夜间行动困难及视野缩窄。

作为聋人群体中的"双重障碍者",我同时参与手语文化社群并关注视障支持网络,试图在医学局限与社会包容间寻找平衡。

我日常使用的辅具很多,有助听器、人工耳蜗、盲杖、防紫外线墨镜以及矫正眼镜。

助听器主要补偿中低频残余听力,人工耳蜗处理高频语言信号,盲杖主导夜间或者在复杂环境的导航,防紫外线墨镜延缓光敏性视网膜损伤,矫正眼镜用于改善视力和护目,让我不受外伤。

针对视力恶化,我已开始进行触觉手语训练和盲文阅读练习,以应对未来全盲风险。

面对具体的障碍,我有具体的方案。

近期因视网膜色素变性导致视觉敏感度骤降,我在观看3D电影《哪吒2》时出现严重的理解障碍,3D效果造成我对空间的感知混乱,因此我对字幕的识别率不足5%,最终我因无法同步接收视听信息而选择离场。

这一经历凸显了我作为Usher综合征患者面临的"多模态信息处理壁垒"——即使单一感官补偿到位,跨模态整合仍存在显著障碍。

我的健康状态是,先天耳聋加上后天渐进性眼睛恶化:

我自认为我的健康是由生理健康和心理健康组成的,有一半是我控制不了的,但另一半我能。

人们对我确实有一些误解,比如别人在我旁边打招呼我却看不到,造成了“别人认为我冷漠”的现象。

如果我有机会澄清,我想告诉大家,社会是多元的,是由各种各样的人组成的。

我不回应打招呼不一定是我冷漠,如果你尝试用多一些时间来了解我,自然就明白我不冷漠。当然,如果你第一时间就想到我冷漠,那是你的自由。

听障,我生活的一部分

梵音:

从很小的时候起,我就发现自己与周围的人在接收声音信息上存在很大差异。这种障碍情况让我在日常生活和学习中面临诸多挑战,比如日常交流常常因为听不见对方话语而出现理解偏差。

在身份认同方面,我逐渐意识到,听力障碍只是我生活的一部分,而不是全部。

我和其他人一样,有自己的梦想、爱好和追求。

我认为自己是一个有着独特经历和视角的个体,努力在有障碍的情况下,追求属于自己的精彩生活。

从文化归属来讲,我通过手语交流,找到了归属感和认同感。聋人群体有着自己独特的沟通方式、社交模式和文化内涵,这让我明白,我拥有丰富的文化生活和精神世界。

助听器帮助我聆听世界。助听器对我来说,就像是打开声音大门的钥匙。戴上它,我能捕捉到更多的环境声音,但我对人与人交流的信息接收是比较有限的。

现在我不怎么佩戴助听器,是因为习惯无声的世界。

我认为我的健康状态整体处于积极向上的趋势:

听力障碍是我无法改变的事实,不代表它不能通过合理的生活方式和积极的心态调整,努力保持身体和心理的健康平衡。

首先是生活习惯。规律的作息、均衡的饮食以及适度的运动,这些都为健康奠定了基础。

其次,心态也至关重要。积极乐观地面对生活中的困难和挑战,不被听力障碍所束缚,让我能够保持良好的心理状态。

很多人对我的健康存在误解:

他们常常认为听力障碍意味着生活能力不足,甚至觉得我可能在智力或者其他方面也存在障碍。比如,在工作面试时,有些面试官会因为我的听力障碍而对我的工作能力产生怀疑,担心我无法胜任工作。

实际上在工作场景中,我可以借助多样化的方式充分融入并适应环境。比如讯飞听见这类实用工具,以及文字交流这种直接有效的沟通形式,都是我与外界顺畅对接的桥梁。

甚至我觉得自己拥有比听人更好的专注力,这使我在工作里能够更全身心地投入,高效达成各项任务。

听力缺失和“不正常”无关

kiqu:

何谓健康?我觉得健康是一种身体、心理、社会适应和生活方式的动态平衡。

我两岁多发烧打针致聋,幼儿园时接受过语言康复训练,并且佩戴于助听器,能听能说。

刚开始我会对外自称重听人身份,认为自己相比于其他聋人来说自己会听会说已经很厉害了,直到听力障碍者这类称呼出现后,我对外自称自己是听力障碍者。

但其实我对这两个称呼的说法都不太准确,之所以会这样,是因为我对聋人文化的了解不够,对聋人的身份不认同。现在接触到聋人文化后,我会对外自称是聋人。

我双耳都使用助听器设备,由于左耳之前许久未佩戴助听器设备,因此后面再次佩戴助听器时效果不大,目前只剩下右耳佩戴瑞声达助听器。

我在2022年进行过一次全身体检,当时出现了两个需要关注的问题:血清总胆固醇增高、血清尿酸增高。

虽然在耳鼻喉科的报告中有写明我的外耳道是因为药物致聋并佩戴助听器,但这属于普遍的一个情况,我觉得更重要的还是血清总胆固醇和血清尿酸的指标超标了。

因此这两年来,我在饮食方面上调整了一下,减少了进食动物内脏、海鲜,多喝水,多吃蔬菜,并且还要多运动。慢慢地,指标逐步下降到了合理范围内。

健康与每一部分都息息相关。在身体方面,除了听力上的障碍,我自己能看能走能动,体内各项指标都处于合理范围,但睡眠质量较为一般;

在心理方面,我的情绪比较稳定,面对压力时能尽快调整状态抗压,并且对每一天的生活充满了信心;

在社会适应性方面,我愿意接触各种不同的人,人际关系较和谐,积极参与各种活动,能适应环境的变化;

在生活方式方面,我的饮食较为均衡,只是运动不太规律,今后会慢慢调整,尽量保持每周运动三四次的频率。

因此在这些方面上,我认为我的健康状态是中上的。

人们对我们的健康是有一些误解的,认为我们听不到/听不清就是聋哑人,我们还会被误会成“不正常”的人。

何谓哑?

由于功能缺失或疾病而失去言语功能,简单来说就是声带损坏发不出声音,但我们只是损失了听力,并非声带损坏了。

我们还是能发出各种声音的,只不过大部分聋人从小未经过语言康复训练,因此不知道怎么准确开口说话,但平常可以仔细观察下,聋人在打手语时也会不自觉发出声音的。

何谓不正常?

指的是他的行为或思想有严重的偏差。聋人只是在听力方面上有缺失,和不正常有很大的联系吗?

这需要各位反思一下,要正确理解这个词的意思,再准确地用词。

我是聋人,并以此为荣

倪颖杰:

我是一位聋人,造物主赋予了我视觉与手语这两种宝贵的“法宝”。

关于我的听力状况,我更倾向于认为它是不存在的——我不愿意提及我尚存的微弱听力,因为这可能会导致他人试图为我配备一些奇异的辅助设备,以期让我融入所谓的“健全主义”主流社会。

我坚定地认同自己为聋人,并以此为荣。我的语言表达主要是手语和汉语。在生活中,我真的离不开手语。

鉴于其与听人共享同一语言体系,即汉语,我借助书写交流及网络社交平台,与听人进行文字上的汉语沟通。单方面输入信息时,我会借助语音转文字软件作为接收渠道,但这并非唯一的方式。

“健康”是一个多维度的概念,涵盖了身体、心理和社会适应等多个方面。在这些方面中,听力健康是一个重要的组成部分。

所谓听力健康,不仅仅是指没有耳部疾病或听力损失,还包括耳朵的功能正常运作,能够准确地接收和处理声音信息。

听力健康使我们能够与他人交流,享受音乐,感知环境中的各种声音,从而更好地融入社会,提高生活质量。

保持听力健康需要我们注意日常的听力保护,避免长时间暴露在高分贝的噪音环境中,定期进行听力检查,并在发现听力问题时及时寻求专业帮助……

对我来说,这并非必然的答案。

手语同样是听力健康的一种方式,我们不可能将所有关注点都集中在口语训练和听力训练上。

若要谈及听力健康,就必须促使社会大众转变观念。

若能提供充足的无障碍设施条件,听力健康问题是否仍会存在?每个人都应有权选择适合自己的健康方式。

我认为,在关注健康状态时,不应仅局限于医学层面的健康,而应更多地关注以“人”为中心的全面健康,包括语言的健康、意识的健康等方面。

语言唯有平等,方能健康发展。人人享有平等,摒弃“残障”这一局限思维,意识方能自然趋于健康。

爱耳日,我并无异议,毕竟人人皆有听力,保护耳朵至关重要。然而,我更希望设立一个“爱人日”,因为手语同样需要得到关注和呵护。

我偶尔会尝试使用口语交流,这常常让旁人感到惊讶。他们称赞我的发音不错,并建议我应该更加努力学习口语。然而,为何总是强调我学习口语的重要性,而忽视了学习我的语言——手语的必要性呢?

难道我的健康就等同于学习口语吗?

有人认为,如果我能开口语,再配合助听器,我的听力将更加完善。还有人建议我进行人工耳蜗植入手术,我都会回答,尽管我能够借助助听设备听到声音,但我仍然无法理解他人的话语。

所以对于声音信息的处理是我的最大障碍,而非表面上的“听见”。

有人指出我的听觉神经系统存在问题,建议我使用更先进的助听器或进行人工耳蜗植入……

我想提出疑问:

视力不佳时,我们佩戴眼镜是否就能完全恢复视力呢?难道不会出现度数加深的情况吗?

本期主要作者:香榭丽舍大街边的灌木状银花、慢慢、梵音、kiqu、倪颖杰

文本收集:沈丞晴

润色整理:沈丞晴、Yan

编辑排版:Yan

文章策划:沈丞晴

原标题:《聋人:“什么是健康?”》

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