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2025“幸福相伴自由人生”昕福患者关爱公益项目官宣

泰然健康网
2025-09-22 10:20

2025年9月22日，哈尔滨——2025世界慢性粒细胞白血病日（“世界慢粒日”）到来之际，“幸福相伴自由人生”昕福患者关爱公益项目官宣两大公益举措,“幸福慢粒家”关爱平台正式上线，由多个权威专家联合编纂的《名医话慢粒》科普书也将于今年年底出版上市，期待通过两大公益举措，为患者及公众树立对慢粒疾病的科学认知，提供专业科学的疾病管理指导建议，以幸福相伴，帮助慢粒患者实现自由人生。

慢粒治疗成管理典范患教平台加强科学认知

慢性粒细胞白血病（以下简称“慢粒”），是一种起源于骨髓造血干细胞克隆性增殖的恶性肿瘤，曾一度被视为“不治之症”。随着靶向药物的创新发展和规范化治疗的完善，慢粒治疗迎来了革命性的突破，患者拥有更多回归日常、重获幸福生活的机会。

“9月22日世界慢粒日来源于1960年对Ph1染色体的发现。1996年，酪氨酸激酶抑制剂（TKI）被发现能使慢性髓细胞白血病Ph1染色体完全消失，这是第一个靶向治疗的小分子。直到现在酪氨酸激酶抑制剂一代代发展，已经可以使慢性髓细胞白血病达成无病生存。”哈尔滨血液病肿瘤研究所所长马军介绍，“2001年美国批准了上市，从2002年中国开始广泛应用酪氨酸激酶抑制剂，迎来了慢粒治疗领域小分子、靶向、精准的个别化治疗新时代。目前靶向药物已成为慢粒治疗的首选，国内应用人次达百万。中国第一个二代TKI药物氟马替尼，当下占据了中国慢粒慢性期患者70%左右的市场，疗效也大受肯定。”

而除了创新药物的发展之外，科学认知对于慢粒治疗也至关重要。今年8月，由北京康盟慈善基金会和翰森制药携手打造的“幸福慢粒家关爱平台”服务号正式上线。该平台聚焦慢性粒细胞白血病全病程患者科普教育，定期更新科普内容和科学建议，从疾病治疗、饮食营养、患者故事、心理健康提供多维度的专业知识。目前，“幸福慢粒家”关爱平台已在每周持续动态更新。

“慢粒已成为一个可长期生存，甚至可达到一定治愈的疾病，是一个恶性肿瘤慢性化管理、全程化管理的典范。当下的慢粒治疗，诉求的是正常生存、无病生存，以及高质量生活的生存。”马军强调，“对预后的判断和对预后的病人和家属的教育，我们称之为科普。慢粒患者有些需要服用药物五年左右，每三个月进行定期检查，要进行生活质量的评估，同时和专业医生要建立良好的联系，因此除了预防和治疗之外，科普也是非常重要的。”

医政、医药、医患三家一体专业建议给出“幸福答案”

不止于线上的患者关爱平台，为给予患者及社会更科学、更系统、更专业的慢粒疾病科普知识和指导建议，由多位国内权威血液科专家共同编纂的《名医话慢粒》科普书将于2025年年底正式出版发布。《名医话慢粒》科普书将收录慢粒疾病相关的专业知识以及针对患者常见问题的解答。

马军补充介绍：“慢粒和急性白血病不同，往往是中青年群体患病。这部分人群是我们社会的主力，也是家庭的主力，一个人患病可能影响到两个家庭，包括会产生结婚、生育、长寿、生理及生活许多方面，我们需要对患者进行普及和教育，《名医话慢粒》科普书也因此应运而生。此前我也参与了许多慢粒的科普教育，相关慢粒用药的注意事项、副作用、并发症、食品摄入量、用药时间长短，以及监督、监管、监测、随访，我们都有对应的标准。”

作为“幸福慢粒家”和《名医话慢粒》科普书两大公益举措的支持方，翰森制药肿瘤市场负责人杜晓静表示：“翰森始终持续创新，提高人类生活质量。患者全生命周期的健康与幸福始终是推动我们创新发展的持续动力。‘将绝症变为慢病’只是第一步，帮助患者活得更好才是更长远的使命。我们期待‘幸福慢粒家’关爱平台的上线和未来《名医话慢粒》科普书的出版，两者相辅相成，为慢粒患者的长期管理构建‘知识后盾’和‘信心源泉’，助力患者在幸福的相伴之下，走向自由人生。”

展望慢粒治疗的未来，马军多次强调“一切为了病人“，他表示：”作为一名医生，一切为了病人，一切为了创新，目标在于让患者在不影响正常工作和生存的情况下，拥有更好的生活质量。治疗这么多患者，我们全力以赴坚持“医政、医患、医药”，三家联合。慢粒目前已有药可治、有医可循，医患应是一家，需要互相配合、互相联系、互相帮助、互相支持。不害怕慢粒，但同时重视、注意慢粒疾病，患者及家属一起和医生配合管理，我们一定能度过难关，慢粒在未来也一定会走向治愈。”

《名医话慢粒》科普书将于2025年年底正式发布，明年全国多个城市举办区域读书会与专家交流活动，并通过线上平台持续扩展内容，覆盖更多患者与家庭。