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当告别无法避免：一位女儿在嘉会医疗为父亲选择的“生命质量”之路

泰然健康网
2026-05-13 15:39

两年前的春天，Tina接到了父亲肺癌晚期的确诊通知。“晴天霹雳。”她这样形容那一刻。但比确诊更让人措手不及的，是随之而来的抉择：当疾病已经不可治愈，那接下来该怎么办？作为女儿能为他做些什么？

01 生命的长度和质量从来都不是单选题

每一位重病患者的家属，心里都藏着相似的恐惧。她怕父亲太痛苦。外婆曾经插管卧床三四年，那段经历让全家人心有余悸。她不想父亲也走那样一条路。

她担心年迈的母亲承受不住。尤其在患者临终时，身边亲人的情绪敏感，一句不经意的话都可能被放大成汹涌巨浪。她担心妈妈会在某个瞬间崩溃、身体也垮掉。

她纠结自己做错决定。作为医疗行为的决策人，她却是个医学外行，万一选错了方案，可能让父亲多受罪。

Tina回忆道，经过仔细思量后，全家达成了一致：既然不可治愈，重点就放在生命的质量上。与肿瘤共存，但要在“比较好的保存生活质量”的情况下。

在回顾那段经历时，Tina特意强调，她并不认为自己在“长度”和“质量”之间做了一个非此即彼的抉择。她说，更准确的理解应该是：“在差不多长度的情况下，选择一种对父亲身心健康、生活质量都更高的医疗模式。”这种模式，让父亲在整个治疗过程中，始终保持着积极的态度。

02 有限的时间，也可以拥有不同的质地

父亲找到了靶向药靶点，进行了八个月的靶向治疗。那段时间，他可以开车兜风，可以自由出行。“其实那段时间还是挺美好的。”她回忆道。但后来病情进展，他需要接受更复杂的治疗。

嘉会的医疗团队在每个环节都给出了专业的判断，科学谨慎的措辞之中始终带着人性的温度。“这非常重要。”她说。每一次治疗、每一次选择，医生都会耐心向她和父亲解释，并提供精神上的支持。

“为了缓解父亲的癌痛和当时服用止疼药产生的副作用，医生提供了采用全植入式镇痛泵缓解疼痛的方案，我们也签字同意了。在术前最后检查时，医生发现了一些发展的端倪，检查后发现肿瘤已经脑转移了。医生考虑到病情的进展，预估患者的生存期不长了，于是喊停了手术，并耐心的与我们沟通了父亲当下的情况并重新评估全植入式镇痛泵的利弊。最后，我们接受了医生的建议，没有做植入手术。我们还是非常感谢医生的这个建议，完全是站在患者的角度帮助我们做出最适合他的决定。”Tina说。

在最后阶段，嘉会所提供的适量检查、营养支持、通便治疗、防血栓、止痛管理......每一项都是为了让父亲在生命的最后阶段，舒缓平静地度过，最大限度减少病痛的困扰。

面对剧烈癌痛，即便老人后期不愿表达，医护团队也会通过观察面部表情、睡姿来精准评估他的疼痛等级，并动态调整止痛方案与用药剂量，及时缓解痛楚。高热时，医护团队会携手护工耐心擦浴降温，细致呵护。为了避免高危压疮风险，医护团队与患者家属一同日夜守护，每1-2小时为老人更换尿布、清洁皮肤、按摩骨突处，每2小时协助翻身，直至老人离世，全程未发生一处压疮。

03 临终关怀，不只是对患者的关怀

父亲在最后的日子里，因为脑转移，身体功能一点一点失去：手抬不起来，无法吞咽，消瘦......最后陷入昏迷。医生在一个早上通知Tina：“应该就是今天。”

家人与朋友赶来做最后的道别。让Tina在回忆中无法忽略、被深深感动的是，整个过程中，医护人员都非常重视她和母亲的感受，在父亲离世前一两天，医护人员更是着重安抚她和母亲。“作为患者家属，是很明显的会感受到这些温暖。”

嘉会临终关怀团队表示，临终关怀，从来不只是对患者的治疗。它是对一个家庭、对一段关系、对一场告别的完整照护。

父亲走得平静。离开前接受了人性化的止痛治疗，离开时身上没有创口，干干净净地去了殡仪馆。

04谈论死亡，是为了更好地生活

Tina有两个孩子。八岁的儿子从小由外公接送幼儿园，感情很深。他对妈妈说：“我是很伤心的，但是我知道你是比我更伤心，因为他是你的爸爸。”女儿在追悼会上说：“外公躺在花里了呀。”孩子用他们的方式理解着死亡。“小朋友会给你完全不同的角度去聊死亡这件事。”在失去至亲的巨大痛苦中，孩子的一句一言成为了意外的宽慰。

这让Tina开始思考：到了自己离世的那天，要给孩子们留下什么样的回忆？“其实最终，可能很多时候都是一些情感的连接，是留在心里的。”

“死是生的博物馆。”一位疼痛科医生在一次采访中曾经这样说。谈论死亡，是为了更好地生活。知道生命有终点，才更明白该怎么活。因为最终，真正重要的不是时间走了多久，而是时间被怎样走过。每一段有尊严的生命，都将成为“生的博物馆”中不可替代的珍藏。

05 尊严与温度，是生命最后的权利

我们有时可能无力阻止病痛带走亲人。但在嘉会，我们正在倾尽所能，用每个细节为患者减少痛苦、保留尊严，让病床边的亲人相信——你们不是在独立面对。