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移动健康在帕金森病病人自我管理中应用的研究进展

泰然健康网
2025-05-21 14:37

Application progress on mobile health in the self⁃management of patients with Parkinson's disease

YAO Yao1， JIN Yi2*， WANG Chunjuan2

1.Graduate School， Tianjin University of Traditional Chinese Medicine， Tianjin 300193 China; 2.Tianjin Huanhu Hospital

*Corresponding Author" JIN Yi， E⁃mail： jinyi6196@163.com

Abstract" This article reviewed the concept of mobile health and its application forms，effects，existing problems，and suggestions in self⁃management of Parkinson's disease，in order to provide theoretical basis and practical reference for subsequent research and clinical applications.

Keywords" Parkinson's disease； mobile health； self⁃management； nursing care； review

摘要" 就移动健康的概念及其在帕金森病病人自我管理中的应用形式、应用效果及现存问题与建议等方面进行综述，以期为后续开展相关研究和临床应用提供理论依据和实践参考。

关键词" 帕金森病；移动健康；自我管理；护理；综述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2025.03.024

帕金森病（Parkinson's disease，PD）是以静止性震颤、运动迟缓、肌强直和姿势步态障碍为主要的临床特征[1]，是一种中老年人常见的慢性致残性神经系统退行性疾病[2⁃3]。预计2030年，全球帕金森病病人将超过870万例，我国病人将达到500万例，约占世界帕金森病病人总例数的1/2[4]。随着人口老龄化，帕金森病患病率逐年升高，给家庭和社会带来沉重的负担，严重影响病人生活质量[5]，引起了全世界的广泛关注。目前，帕金森病药物与手术治疗均无法治愈[6]。病人常采取居家康复护理延缓病程。因此，帕金森病病人需要长期的自我管理。世界卫生组织推进的移动健康（mobile health，M⁃Health）管理为帕金森病病人延缓疾病进程提供了新方向，为病人治疗和照护提供了新机遇[7]。本研究从移动健康的概念及其在帕金森病病人自我管理中的应用形式、应用效果及现存问题与建议等方面进行综述，以期为后续开展基于移动健康模式帕金森病病人自我管理提供参考依据。

1" 帕金森病病人自我管理移动健康的概况

1.1 相关概念

1.1.1 自我管理

在慢性病领域，自我管理指病人在医务人员的帮助下，采取的一种预防和治疗性的行为活动[8]。帕金森病病人的自我管理是指以慢性病自我管理为基础，病人在管理帕金森病过程中，对疾病、症状和治疗方法做出合理决策[9]，更好地管理自我健康行为的能力[10]。对于帕金森病病人而言，良好的自我管理可以延缓疾病进展，改善运动功能和生活质量[11]。

1.1.2 移动健康

世界卫生组织将移动健康定义为借助移动设备，如移动电话、监测设备、个人数字助理、计算机和卫星通信等移动电子设备，提供医疗信息和服务[12]，将移动计算、通信技术和医学传感融合为一体进行治疗和健康管理[13⁃14]。移动健康将医疗/护理向无线移动医疗平台转化，不受时间和地点限制，有利于病人从入院到出院后居家康复的连续性管理[15]，具有速度快、效率高、成本低和个性化服务等特点[16]。

1.2 帕金森病病人自我管理移动健康的应用

1.2.1 评估诊断

早期准确的诊断以及个体化的评估对于帕金森病病人至关重要[17]，以便尽早确定治疗方案，延缓疾病进展，提高病人生活质量。Raknim等[18]研究帕金森病病人的步态及其变化特征，通过行人航位推算系统利用智能手机终端获得监测结果，为帕金森病的早期发现和评估诊断提供重要依据。有学者通过研究对比视频会议软件评估和面对面评估帕金森病病人的上肢功能，评估的上肢功能障碍包括活动范围、运动速度、强直、震颤、功能和灵活性，研究结果可靠性较高[19]。Espay等[20]研究中医护人员通过移动设备智能手机等对帕金森病病人进行远程监控、指导和沟通、相互合作，可以提高帕金森病病人的评估准确性，定制对症治疗方案，同时提高了医疗保健结果。Guo等[21]通过移动设备和可穿戴设备对帕金森病病人等运动功能障碍人群和健康人群进行运动功能测量，结果显示，移动设备和可穿戴设备均可以对运动功能结果进行持续、客观监测和评估。病人个人电子设备与护理相关医疗设备，其传感器数据可用于分类和量化各种神经系统疾病的疾病状态，对于疾病评估至关重要，旨在预测、评估、诊断和量化神经系统疾病状态及纵向发展变化。

1.2.2 症状监测

帕金森病的运动和非运动症状严重影响病人生活质量，通过移动电子设备进行健康管理，包括日常锻炼、精神状态、社会交流等症状变化，从而及时掌握病人病情变化，给予健康指导，改善生活质量[22]。采用移动电子设备监督能够激励病人锻炼，提高运动积极性。静息性震颤是大多数帕金森病病人的运动表现，Moreta⁃De⁃Esteban等[23]创建了关于静息性震颤的评估量表，通过移动应用程序可以帮助病人客观评估和记录静息性震颤的程度，远程监控，为医务工作者治疗提供临床依据。Ymeri等[24]使用移动可穿戴设备和机器学习量化帕金森病严重程度，评估临床运动症状和非运动症状的可靠性问题。智能手机、智能手表以及信号处理器和机器学习可以促进这一过程。病人在家中使用智能手机应用程序进行活动测试，包括Timed Up and Go、震颤、手指敲击、绘画和发声，每周1次，持续2个月，同时佩戴手腕设备28 d，连续测量活动，评估病人的非运动症状，病人在基线、研究1个月和研究结束完成贝克抑郁量表、非运动症状问卷和帕金森病问卷、睡眠质量问卷评估睡眠障碍，将采用信号处理和机器学习技术分析数据，同时使用帕金森病评分量表进行评估，监测帕金森病人的运动和非运动症状的严重程度。Lee等[25]使用移动护理进行自我管理的重点是症状监测，尤其是运动症状，运动症状主要通过智能手机或可穿戴设备的传感器和病人的任务表现进行客观测量，非运动症状主要通过智能手机或移动应用程序中自我报告的问卷测量，方便医务工作者对病人的监测和治疗。

1.2.3 药物管理

药物治疗对帕金森病病人至关重要，由于帕金森病治疗药物的特殊性，病人对药物的依从性直接影响着治疗效果，PERFORM系统可以记录病人服药情况，监测药物的不良反应，促进病人合理用药，最终达到治疗效果[26]。Keränen等[27]研究证实，短信药物提醒系统可以改善病人药物依从性，延缓疾病进程。研究显示，帕金森病病人应用每日短信或者定时服药提醒，能够提高服药依从性，有利于病人的自我管理[28]。

1.2.4 康复指导

随着病程的进展帕金森病病人运动症状加重，活动量相对减少，适当的身体活动能够延缓疾病进展[29]。Major等[30]研究物理治疗和日常体育活动对帕金森病病人的影响，结果显示能够改善病人的步态、耐力、平衡的训练和生活质量。Alnes等[31]关于移动健康对帕金森病病人康复计划之后进行运动和营养方面自我管理的研究，100例参与者进行为期6个月的试验，通过身体能力、6 min步行测试、营养状况、健康相关生活质量、身体功能和运动依从性干预，结果显示，不仅增加了病人保持活跃的动力，还促进了充足的营养状况并改善了病人自我管理能力。近年来，虚拟现实技术和远程康复应用于帕金森病病人中，在步长、平衡功能、活动能力3个方面优于常规的康复锻炼，对病人生活质量的改善效果更显著[32]。Truijen等[33]对帕金森病病人临床和家庭环境中分别使用虚拟现实技术进行康复，研究家庭的虚拟现实技术和远程康复对中枢神经系统病人姿势平衡的影响，虚拟现实技术和远程康复由1个训练设备和1个监控设备组成。研究使用Berg平衡量表测量体位平衡，在所有研究中试验组和对照组的评分随着时间的推移都有所改善，两组随访均保持了这种效果，干预后两组差异无统计学意义，基于家庭的虚拟现实技术和远程康复可以作为常规治疗的延伸。

1.2.5 心理健康教育

随着帕金森病的进展，病人的非运动症状包括焦虑、抑郁以及睡眠形态紊乱等，严重影响病人的身心健康。Keränen等[27]研究证实短信提醒系统是改善病人依从性的重要手段。每天通过弹窗方式提醒病人阅读1条短消息，接收信息的时间可自行设定，信息的推送时间更为灵活。日常和个性化推送心理健康教育的信息和相关视频、文章，与病人互动交流，了解心理状态，有针对性地推送心理健康教育信息[34]。

2" 移动健康在帕金森病病人自我管理中的应用效果

2.1 提供知识宣教，增强自我管理

研究显示，基于移动健康应用自我健康管理可提高帕金森病病人疾病自我管理能力[30]。Van Til等[35]研究发现通过移动应用程序发送消息，可以实时提醒病人了解自身疾病状态，有助于自我管理意识的提高。Enrique等[36]研究证实，应用移动健康技术对病人进行在线自我管理干预，提供知识宣教，不仅可以增加病人对帕金森病症状的认识，还可以保持病人对自身症状的持续关注，通过移动健康技术医⁃护⁃患可以建立自我健康管理体系，进行健康教育，增强自我管理能力。医护人员利用移动电子设备推送帕金森病相关知识，打破了传统医疗时间、地点的局限性，通过医患线上互动交流、提问和反馈，随时随地及时、准确地为病人解答，提供专业的个体化健康指导，提升了病人疾病自我管理意识，提高病人自我管理能力。

2.2 医患互动交流，提高病人依从性

帕金森病病人多数为老年人，基础疾病较多，治疗方案复杂，且病人依从性较差，而临床医务人员无法频繁回访监督，导致治疗效果不理想，再就诊率增高。随着移动技术的飞速发展，Lakshminarayana等[37]探讨基于移动电子设备智能手机对帕金森病病人日常活动能力、治疗依从性、自我管理能力以及生活质量的影响，研究效果良好，均产生了积极的影响。有研究显示，对100例帕金森病病人进行干预，对照组和干预组各50例，在医护一体化的工作模式下，通过微信互动、电话随访及门诊随诊进行追踪、评价、持续干预，有效提升了病人门诊随诊的积极性及就医依从性，对病人的情绪管理、运动管理、医疗管理、日常生活管理有显著的改善作用，提高了病人自我健康管理能力，对改善病人的生活质量产生了积极的影响[11]。

2.3 减轻病人症状，改善病人生活质量

移动健康为病人提供了更多获得居家康复护理和健康教育的机会，在一定程度上延缓了帕金森病病人病程进展，同时改善了病人生活质量[38]。帕金森病运动症状严重影响病人日常活动，Özden[39]研究移动应用程序在帕金森病病人运动康复中的影响，基于移动应用程序对帕金森病人进行远程康复，结果显示，康复在平衡疾病严重程度方面虽然并不优于传统标准治疗，但是移动技术可以提高帕金森病病人的治疗依从性，改善病人生活质量。帕金森病病人非运动症状也备受关注，病人中有一半以上伴有抑郁、焦虑等症状[40]。近年来，电话认知行为疗法逐渐应用于慢性病病人中，Dobkin等[41]研究对帕金森病病人和照顾者进行干预，评估病人的焦虑、抑郁症状，结果显示，电话认知行为疗法不仅能缓解帕金森病病人焦虑情绪，也能改善病人的抑郁症状，同时生活质量也有明显改善。随着移动健康技术的创新发展，需要进一步地研究，挖掘移动健康应用程序在帕金森病病人自我管理方面中的应用优势，最终为帕金森病病人形成以病人为中心的帕金森病个性化护理策略，达到减轻病人症状和改善病人生活质量的目的。

3" 移动健康在帕金森病病人自我管理中应用存在的问题及建议

3.1 移动电子设备信息隐私性和安全性问题

移动健康的运营与维护都高度依赖互联网和通信技术，其设备的隐私性和安全性是非常普遍且困难的问题，是国内外慢性病管理所面临的共性问题。操作的过程中，应注重病人隐私保护，降低医疗数据和病人信息泄露丢失的风险，提高安全性能。同时，通过移动平台推送的信息应有明确的出处，保证移动平台推送内容的专业性和科学性，确保移动干预措施的时效性。Müthing等[42]通过测试Android和iOS系统商店的60款移动医疗程序发现，存在危及数据真实性、完整性和机密性的程序有28款。应用移动健康医疗时应将病人的数据安全性和隐私保护作为主要关注点[43]。

3.2 移动健康内容涵盖不全面

健康的生活方式对帕金森病病人自我管理非常重要，有研究显示，保持良好的运动和睡眠习惯有助于改善情绪和促进疾病预后[44]。Xie等[45]应用移动监测可穿戴设备对病人的生命体征、睡眠时间、运动步数及长度进行监测，病人接受度较高，其准确性高达96.6%，同时能减轻病人病耻感，促进疾病康复，改善生活质量。帕金森病病人大多数为老年人，可穿戴设备依从性不高。因此，研究时应注意监督设备的使用情况，及时提醒病人佩戴和上传数据，保持数据完整性，以便确保病人信息的连续性、完整性和时效性。因此，未来的研究可以考虑在病人的监测和治疗中将移动应用程序与可穿戴设备结合使用，不仅可以减轻病人相应的症状，还可以提高病人治疗依从性[35]。此外，对于运动监测、康复锻炼、情绪状态变化期待可视化的测量数据，包括生命体征、认知功能及睡眠行为等，方便随时评估病人，进行客观分析。现有研究大多集中在帕金森病病人临床症状评估上，缺乏症状管理的研究。尽管帕金森病病人的移动应用程序已开发和使用，但自我管理策略不足，建议开发专注于自我保健的移动应用程序，方便医务工作者评估、观察、指导，以加强症状管理和健康促进研究，期待达到更好的治疗效果。

4" 小结

帕金森病是严重影响中老年人身心健康的慢性神经系统病变性疾病，给家庭和社会带来沉重负担，医务工作者对其预防与诊疗尤为关注。移动健康作为一种新型的医疗健康管理模式，突破传统自我管理模式局限性，病人使用移动健康技术进行自我管理已成为慢性病管理的趋势。通过移动健康构建帕金森病病人自我管理模式不仅在改善病人的运动症状、提高病人的自我管理能力、促进病人的居家康复治疗、改善病人的生活质量方面带来了积极的影响，还推动慢性病自我管理的专业化发展，为慢性病移动健康管理模式提供了科学依据。现阶段，我国关于移动健康在帕金森病病人居家自我管理中的应用较少见，未来应基于我国国情和文化背景，组建多学科团队，应用移动健康管理模式，开发可评估诊断、症状监测、药物管理康复指导和心理健康教育等高质量移动健康体系，同时在帕金森病病人中开展相关研究，从而完善以帕金森病病人为中心，医⁃护⁃患一体的预防、治疗、康复护理相结合的全流程居家自我管理体系。

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（收稿日期：2024-01-11；修回日期：2024-11-16）

（本文编辑曹妍）