才获新“心”又遭重症 5岁男孩艰难求医
■小志辗转多地求医。
温暖1695号
●温暖诉求
本来已经重获新“心”，康复期间又患上癌症……这接连的厄运就发生在5岁的东莞男孩小志身上。“爸爸，为什么小虫子不放过我，咬完我的心，又来咬我的肚子？”钟先生守在儿子床前，无语又不敢流泪。“短短1年多，孩子接连患病，家里变化翻天覆地。一笔又一笔治疗支出让人惴惴不安。”钟先生不知如何解释，只能笑着“哄”儿子：“你是小战士，一定能打败身体里的‘怪兽’，对吗？”
病毒在孩子体内“安营扎寨”
2024年6月底的一天，因为发高烧，小志没有去幼儿园。爸爸妈妈本以为这只是一次普通的感冒，未料孩子的体温持续五天在高位波动。“体温如同上下坡，从40度降到38度，又突然升回40度。”儿子的怪异症状让妈妈担心不已，一连几天，她都牵着小志跑医院，接受一系列检查。医生在血检结果中发现，小志心肌酶偏高，数值异常，便马上提醒他们尽快到三甲医院复查。
父母赶紧带着孩子赶往广州，在广州市妇女儿童医疗中心问诊。经过排查，小志被诊断出病毒性心肌炎。
对于儿童而言，病毒性心肌炎要接受及时治疗，还要注重休息，钟先生夫妻不敢怠慢，从去年7月中旬开始一直陪伴小志在广州治疗。但是，病毒就像在小志身上“安营扎寨”般，顽固难除。
钟先生的记忆里，儿子不仅要打丙球蛋白，还要用激素控制病情。“激素用量很大，小志因此出现过‘满月脸’‘水牛背’，体形臃肿，心率失常的问题仍然得不到改善，猝死风险越来越大。”他说，当时医生评估小志的病情，认为如果继续恶化，就要走出挽救生命的最后一步：心脏移植。
钟先生知道心脏移植绝非小事，“莫名其妙的一次高烧，竟然走到要移植心脏的地步，我们都不敢相信。”他含泪说，酷爱画画的小志高烧前还在画奥特曼，未及上色的铅笔画，不知何时才能补全。
即便如此，夫妻俩仍在努力，寄望孩子病情出现转机。钟先生决定让妻子回到工作岗位，自己辞掉工作，带着小志辗转广州、深圳，最后远赴武汉，到国内有名的权威心脏病专科就医，寻求生机。
重获新“心”不久又罹患大病
去年年底，小志的病情仍在恶化。当时身在武汉的父子俩，在武汉大学中南医院就医后，医生就告知他，小志不能再经受辗转，若继续治疗，唯一的方法就是移植。钟先生决定抓住这根救命稻草。随后，医院心脏移植团队为小志进行了系统评估，确认他身体状况后，将他的资料上传到中国人体器官分配与共享系统内登记。
今年4月，病情越发严重的小志，终于等到一份珍贵的“生命礼物”，顺利接受了心脏移植手术。钟先生感激捐赠者大爱的同时，心头大石也慢慢放下。同时他也知道，移植后的患者身体仍然在闯关，小志出院后，父子俩仍停留在武汉的出租屋里，不敢远离医院。“每天细心照料，定期带他回医院复查，密切关注身体状况……尽管生活艰辛，但我们心中充满希望。”钟先生说。
移植后的2个月，小志情况平稳。但到了今年6月，他的消化道持续出现问题，后来，病情又“升级”到两三天看一次门诊。到了今年7月11日，他在出租屋里呕吐、腹痛，还持续低烧。钟先生又带着他返院就诊，医生发现，小志得了阑尾炎，紧急做了手术。
就医充满了波折。术后，医生从小志的病理样本中发现了恶性肿瘤，经进一步检验，确诊孩子罹患恶性的“弥漫性大B细胞淋巴瘤”——听到结果，陪着儿子经历了曲折就医历程的坚强爸爸如冰锥刺骨，震惊得无以复加。
已在ICU挣扎10天
“儿子刚刚死里逃生度过一劫，怎能想到又发生这样的事情？他还能像上次那般幸运吗？”治疗癌症如同与时间竞赛。钟先生来不及悲伤，决定马上带小志回到广东，在中山大学肿瘤防治中心求医。
今年7月中旬，小志开始了第一期化疗，这一次，他不仅要面对恶性肿瘤的挑战。钟先生告诉记者，儿子体内那颗尚在康复阶段的小心脏和正在抗排异的羸弱身体，难以承受化疗药物的副作用。
实际上，他担心的事，在小志化疗后骨髓抑制期的第二周便发生了。7月30日，小志正在中山一院度过抑制期“养细胞”，没想到，腹痛症状再次出现，“痛到整个人蜷缩一团，无法动弹。”钟先生告诉记者，此次疼痛起因，元凶就是肿瘤细胞的侵袭导致胃肠道穿孔，孩子腹腔内装满腹水。医生紧急为小志施行开腹手术，处理穿孔和腹水问题，术后虚弱的小志正在ICU里接受重症监护。
每天上午10点，是家属到ICU探访的固定时间。钟先生早早来到医院，听到护士叫他的名字，就急匆匆走到孩子的病床前，一直陪到小志再次熟睡才肯离开。
“小志在ICU已经10天了，现在情况比较稳定，有力气的时候会跟我说一两句话。但仍在做腹水的引流，不知道几时能够转出ICU。”钟先生知道，儿子在ICU监护，病情和化疗后身体的任何症状都能得到最及时的支持，但近期平均8千-9千元/天的治疗费，却让他不堪重负，“现在的治疗费靠网上筹款、亲友借款和借妻子的工资，只能是走一步撑一步。我们多希望孩子能闯过难关，健健康康长大。”
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■本版统筹：新快报记者 潘芝珍 ■本版采写：新快报记者 李斯璐 潘芝珍 通讯员 穗侨宣
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