2010年12月20日,今天是小峰开始生酮饮食整整5个月,这五个月所经历的酸甜苦辣,个中滋味真是只有经历过的人才会体验到,但是无论怎么艰难,我们都坚持下来了,我只想说,坚持就是胜利。现在,我想用我手中的笔,把我们开始生酮饮食的一些心得和体会以及经验记录下来,希望可以给想要开展或者正在进行生酮饮食的孩子的父母们一些参考。
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我的宝贝小峰是3岁半的时候被确诊为肌阵挛—失张力综合症(Doose综合症)的,在接下来的近1年的时间里就是不断的尝试各种癫痫药,从卡马西平,德巴金,到开浦兰,妥泰等,然而结果却让人非常失望,小峰的情况不但没有好转,反而有越来越严重的趋势,发作越来越频繁。一个活泼可爱,聪明伶俐的孩子已完全不见了。不但不会说话,行为异常,智力也出现明显的倒退。医生也告诉我们,他也无能为力了,很明显药物治疗对我们的孩子没有效果。接着我带着孩子又跑了好多家医院,得到是却是差不多的答复。这个时候我几乎要绝望了,晚上总是忍不住的哭,我的宝贝小峰为什么这么命苦呢。
一个偶然的机会,我加入了一个癫痫病的生酮饮食群,从群友那里知道了生酮饮食,然后那一整天我都泡在群里不停的问关于生酮饮食的各种问题,因此也了解到关于生酮饮食的一些信息,知道广州的广医二院就可以开展生酮饮食。
第二天一大早我就把电话打到了广医二院,经过一番详细的询问,医生说小峰的情况应该挺适合做生酮饮食,我当时就决定了要带孩子去广州做生酮饮食,只要还有希望,我就绝不会放弃,为了的我宝贝小峰。经过仔细的准备,3天后,我和孩子坐上了去广州的火车。
2010年7月20日开始禁食,并且做各项检查,检查数据正常,晚上小峰喝了点牛奶就睡了。第二天一早,专门负责指导我们开展生酮饮食的营养师过来了,并且带来了小峰生酮饮食所需的生酮配方食品。
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营养师先向我了解了小峰的一些基本情况,接着又问了我对生酮饮食疗法的了解,老实说,虽然之前在网上百度过生酮饮食的资料,也问过不少群友关于生酮饮食的问题,但是也只是知道一些大体的概念,缺乏系统的了解。
于是,营养师又向我详细介绍了生酮饮食的一些基本知识(什么是生酮饮食,历史,疗效,适应症和禁忌症,简单的原理等),听完他的介绍,我脑子里才对生酮饮食有了比较脉络清晰的了解,看来这次来广州是来对了!
接着,营养师又向我一一介绍启动包里每样产品作用,使用方法,注意事项等。原来其中的生酮营养粉是生酮饮食的主角,它是按照生酮饮食疗法最适合的生酮比例4:1来研制的。
小峰最开始生酮饮食的一段时间每天就是要以这个粉为主要食物,营养师也现场演示了如何冲调生酮营养粉,另加了点麦香味的调味剂,我自己亲自试喝了点,感觉有点像速食麦片的味道,没想到滋味还不错,小峰应该挺喜欢喝的。
还有生酮配餐软件,对于我这个半电脑盲来说,也在营养师的一手一脚的指点之下算是学了个七七八八。感觉这个生酮软件真是我们家长配餐时候的好帮手,功能齐全,而且操作也简便。只要把每餐需要用到的食材输入软件,然后按一个键,软件就会按照4:1的比例列出所需各种食材的重量,非常的方便。
其实早在我百度生酮饮食的时候,知道是深圳那边的qi酮,推荐我去那里。但是随着我对生酮饮食了解的加深,以及我花了不少时间对比qi酮饮食和健酮生酮饮食,我发现除了开展时间比较早这个优势外,健酮无论是产品系列的完整性和技术的先进性都要优于qi酮。因此最后我选择了健酮,选择了来广州进行生酮饮食治疗。
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接下来住院的几天,基本上每天固定的时间测血糖,血酮,脑电图等,然后就是食用生酮饮食,从第二天总量的1/3,到第三天的2/3,第四天开始就是全量了。果然小峰挺喜欢营养粉味道的。
至于生酮饮食的治疗效果,我只能说真是太神奇了!从住院的第二天开始,小峰的发作就在一天天的减少,从第五天开始孩子没有出现发作了,第六天同样也没有发作,似乎生酮对孩子的病有特效,直到出院,孩子的发作都得到了很好的控制。主治医生也说效果比预计的要好很多,只要发作得到控制,孩子的智力和认知水平也会慢慢恢复。于是,我们又看到了希望,小峰终于有救了。
根据出院时医生和营养师的嘱咐,在小峰出院两周后,我们开始进行精细调整。然而,生酮饮食的治疗之路并没有这么一帆风顺。出院后的2个月时间里,小峰发作情况仍然不时有反复,有时候甚至发作的比生酮之前还厉害。
问医生,医生也分析不出什么原因,只是要求我们坚持下去,最少坚持三个月再看情况。营养师也会和我们一起分析,看有哪些原因可能导致发作的反复,并且进行更为仔细的精细调节,慢慢的,小峰情况又逐渐的稳定下来,三个月以后不但发作控制住了,孩子说话和走路也逐渐的比较正常了,看上去聪明伶俐了好多。
从开始生酮饮食到今天,我们坚持生酮整整5个月了,小峰的发作控制也有两个多月了。自从孩子的发作控制后,孩子每天都在进步,只是现在说话还会有点大舌头,在智力水平和运动能力上和正常小孩相比,可能还有一点差距。但是看到小峰不但发作控制住了,各方情况也不断的好起来,虽然不能说是尽善尽美,但总的来说朝着好的方向不断发展,我们已经很满足了,只要我们坚持下去,我相信小峰一定会有完全康复的那一天。
简单的总结开始生酮饮食的五个月,首先刚开始时家长不要对生酮饮食抱有太高的期望,千万不能病急乱投医。虽然生酮饮食对我们小峰的治疗效果比较好,但是还有不少的孩子可能要2个月,3个月甚至更长的时间才会起作用,而且治疗效果也是有所差别的。因此,家长们一定要抱有合理期望值。
另外,治疗过程也不是一帆风顺,可能有意外,可能有反复,总之可能会遇到各种各样不同的难题,所以家长们一定要戒除心浮气燥的心理,要耐心,仔细地和医生以及营养师沟通和配合去克服这些难题。
简而言之,要进行生酮饮食,一定要记住以下几个关键词:信心,耐心,细心,还有坚持!
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